Harmatcsepp
Hozleiter Fanny
Ki kicsoda?
Mosolyka
Ki kicsoda? - Hozleiter Fanny, Mosolyka
Hozleiter Fanny, Mosolyka (Budapest, 1988. november 17.) mozgássérült magyar író és blogger.
1988-ban született, alig másfél éves volt, amikor izomsorvadást diagnosztizáltak nála, ami a lassú, elkerülhetetlen, korai halált vetítette előre számára. Szülei sokféle kezeléssel megpróbálkoztak, még külföldön (például San Francisco) is, de öt évesen így is kerekesszékbe került, ráadásul 12 évesen, 2001-ben édesanyját is elvesztette. 15 esztendősen, egy véletlenül kezébe került zárójelentésből tudta meg, hogy az orvosai szerint már túljutott élete felén, és légzőszerveinek gyengülésébe fog belehalni.
Ezt követően döntötte el, hogy élete hátralévő részét nem akarja kétségbeesésben tölteni, hanem megpróbálja boldogsággal, pozitív élményekkel kitölteni a számára még fennmaradó időszakot. Már a gimnáziumi éveiben munkát vállalt, és igyekezett mindent megtenni azért, hogy minél több élménnyel színesítse a mindennapokat. Ezt követően választotta honlapjának a Mosolyka nevet. Szalagavatóján, kerekesszékkel ugyan, de éppúgy táncolt, mint két lábon járó évfolyamtársai, a Hunyadi Mátyás Gimnáziumban 2007-ben tett érettségije után pedig több mindenbe belefogott – egyebek között bögréket kezdett festeni (Te döntesz bögre), előadásokat tartott a kerekesszékesek életéről, illetve blogot is indított. Remek humorérzékről és őszinteségről tanúskodó oldala, a Mosolyka – kerekesszékkel a világ blog 2012-ben Goldenblog díjat nyert. Később a blogbejegyzéseiből könyvet is megjelentetett, Te döntesz címmel. Könyvével mindenki számára azt igyekezett közvetíteni, hogy a pozitív hozzáállás akár a leglehetetlenebb helyzeteken is átsegítheti az embert, és "az életben minden csakis rajtunk múlik". Te döntesz könyve 2014-ben bestseller lett és aranykönyv díjat is nyert. Ebben az évben még férjhez ment. Majd megjelent férje, Sándor ihlette második könyve a Lélekkód.
Beleolvasó: Hozleiter Fanny, Mosolyka : Te döntesz
(részlet)
| Egy |
Mikor még édesanyám hasában voltam, édesapámmal megnézték a Funny girl című musicalt. A film végére pontosan tudták mindketten, hogy a kis pocaklakó a Barbra Streisand által alakított Fanny nevét kapja.
Apukám szerint szerelemgyerek voltam, akit már nagyon vártak. 1988. november 17-én, délután háromnegyed négykor láttam meg a napvilágot a hetedik kerületi Péterfy Sándor Kórház szülészeti osztályán. Felsírtam, lélegeztem, a végtagjaim és az ujjaim mind megvoltak, mozogtak. Még nem engedték, hogy az anyakönyvbe y-nal írják be a nevem, de akkor ez nem is volt annyira lényeges, csak az számított, hogy minden a legnagyobb rendben ment.
Egy sárga Ladával vittek haza a szüleim a szakadó hóban az óbudai kis lakásba. Boldog volt az egész család. A nagyszüleim imádtak, babusgattak. Kezdetben igazán jó kisbaba voltam. Aztán nemsokára rájöttem, hogy ha ordítok és sírok, még többet foglalkoznak velem. Úgyhogy ordítottam és sírtam. Anyuci és apuci pici kedvence lettem.
Szépen fejlődtem, és normális tempóban nőttem. Mozgékony, mosolygós gyerek voltam. Aztán történt valami, amire senki sem számított.
Másfél éves koromban hirtelen valahogy kacsázó lett a járásom, furcsán emeltem a karjaimat, és néha nehezen tartottam meg a fejemet a nyakamon. Ahelyett, hogy megemeltem volna, csípőből húztam magam után a lábaimat.
Orvostól orvosig jártunk. Fájdalmas vizsgálatok sorozata következett, míg végül megállapították, hogy Kugelberg–Welander-betegségem van, krónikus gerincvelői izomsorvadás, ami elvileg gyógyíthatatlan.
Tizennyolc évet jósoltak nekem. Fokozatos leépülést, kerekesszéket, majd egyre gyengülő légzést és szívműködést…
A szüleimet nagyon megviselte a hír, de nem voltak hajlandók elfogadni a diagnózis, nem adták fel. Nem törődtek bele. Eldöntötték, hogy minden erejükkel küzdeni fognak a betegség ellen, azért, hogy minél tovább élhessek. Rengeteg gyógymódot kipróbáltunk. Különféle kezelésekre hordtak és mindenféle alternatív gyógyítókhoz, közben pedig rengeteget tornáztattak, mert ez volt az egyetlen dolog, amivel késleltetni lehetett az izmok sorvadását, ami a feltétele volt annak, hogy minél tovább életben lehessen tartani.
A fél gyermekkoromat uszodában töltöttem. Anyukám úszásoktató volt, így engem is nagyon hamar megtanított úszni, biztonságban mozogni a vízben. Ott nem voltak nehézségeim. A medencében szabad voltam. Amit a szárazföldön soha, vagy csak nagyon nehezen tudtam volna megcsinálni, az a vízben ment könnyedén. Bukfenceztem, kézen álltam, futottam. Teljes volt az életem. Nem éreztem hiányt. Napi két-három órát mozogtam, aztán hazamentünk, és otthon is folytattuk. Az egész beépült a hétköznapokba, rutinná vált. Ez rengeteget segített a fizikai állapotom megtartásában, bár akkor ez bennem még nem tudatosult. Csak boldogan éltem a gyermekkoromat.
Anyum felkeresett hasonló helyzetű családokat, hogy ne kelljen egyedül szembenéznünk a nehézségekkel, és persze hogy minél több információt szerezzen. Nem volt könnyű dolga, hisz akkor még nem volt internet. Rengeteg olvasott, kutatott a könyvtárakban. A szüleim minden nap VANG akupunktúrára hordtak, emellett pedig agykontrollra, mágnesterápiára. Négykerekű görkorcsolyát adtak rám, hogy erősödjek. Ha elfáradtam, ölben vittek tovább. Otthon, a lakásban egyedül közlekedtem, és ha elfáradtam, egyszerűen elestem.
Rengeteg pénzt elvittek a terápiák és kezelések, ami miatt sokszor nagyon meg kellett húznunk a nadrágszíjat. Mégis boldog voltam, semmit sem hiányoltam. A családom szeretett, mindenem megvolt. Az állandó kórházba járás, a műtétek és a kezelések nem viseltek meg annyira. Nem láttam át akkor még, hogy miért is van ez a nagy küzdelem, de ez, szerintem, nem is baj. Kicsi voltam még, hogy megértsem. Annyit tudtam, amennyit akkor tudnom kellett erről az egészről.
Nem neveltek csodabogárként, sem pedig betegként. Számomra természetes volt, hogy vannak dolgok, amikre nem vagyok képes, vagy másképp csinálom, mint a társaim. Járni tudtam, de futni, fogócskázni a kertben sosem. Ám ez akkor engem nem is bántott, nem viselt meg lelkileg. Sosem éreztette velem senki, hogy más, hogy „hibás” lennék.
Vagyis de. Egyszer.
Az egyik óvó nénim. Középsős lehettem, az egyik játszósarokban ültem a kis piros egyenruhámban – akkor még kötelező volt. Éreztem, hogy egyre jobban kell pisilnem. Még mindig élénken él bennem ez az emlék, hosszú évekre rányomta a bélyegét az életemre. Szóltam az óvó néninek, hogy ki kellene mennem a mosdóra, mert ebben segítségre volt szükségem.
– Mindjárt, Fannykám! – felelte.
Türelmesen vártam, hiszen pontosan tudtam, hogy nem vagyok egyedül a csoportban, nem csak velem foglalkoznak. Az évek során megtanultam türelmesnek lenni, ha segítségre volt szükségem. Csak vártam, és vártam ott, a játékok között, de egyre jobban kellett. Igyekeztem, de végül nem bírtam tovább, bepisiltem. Halkan, félve szóltam megint, hogy mi történt.
– Mit csináltál?! – kiabált rám haragosan az óvó néni.
Dühösen segített átöltözni. Hibásnak éreztem magam. Attól a naptól fogva alig ittam a teámból, épphogy csak egy-egy kortyot, nehogy pisilnem kelljen máskor is az óvodában.
1993-ban vizsgálat céljából izommintát vettek a jobb combomból, majd édesanyámmal Párizsba utaztunk a betegségem igazolása és gyógykezelés céljából. Ott is megerősítették a felállított diagnózis helyességét, és az eddigiek mellett L-karnitin, Q10 koenzim, B2-vitamin és Vastarel szedését, valamint szénhidrátban gazdag és zsírban szegény diétát javasoltak. Emellett elrendelték, hogy minden étkezéshez fogyasszak el két gerezd fokhagymát, amit nagyon nem szerettem. Viszont Párizs, az Eiffel-torony, az éjszakai város fényei teljesen lenyűgöztek. A Disneyland minden kezeléssel és műtéttel járó fájdalomért és kellemetlenségért kárpótolt. Imádtam! A francia baguette pedig egyből a kedvencemmé vált.
Anyucikám mindig igyekezett valamivel inspirálni. Néha egyáltalán nem volt kedvem, erőm a napi több órás mozgáshoz. Szívesebben játszottam volna végig a délutánt, mint a többi gyerek. Nem tudtam, hogy mekkora súlya van annak, hogy ne gyengüljek le, ő azonban pontosan tisztában volt vele, így egyetlen napot sem engedett kihagyni.
Anyucikám mindig igyekezett valamivel inspirálni. Néha egyáltalán nem volt kedvem, erőm a napi több órás mozgáshoz. Szívesebben játszottam volna végig a délutánt, mint a többi gyerek. Nem tudtam, hogy mekkora súlya van annak, hogy ne gyengüljek le, ő azonban pontosan tisztában volt vele, így egyetlen napot sem engedett kihagyni.
Volt egy kék műbőr táskája, az egyik fenti polcon tartotta elrejtve. Az volt az ő kincsesládikája. Apróságokat rejtegetett benne, de számomra nagyon értékes dolgokat. Tudta, hogy mennyire tudok örülni egy-egy matricának, egy új színesceruza-készletnek, radírnak vagy akár egy könyvnek. Ha látta rajtam, hogy nagyon nincs kedvem még az úszás után tornázni is, megjegyezte, hogy talán rejt nekem valamit aznapra az a bizonyos táska. Néha pontgyűjtést rendezett. Szerettem, mert jó érzés volt megdolgozni egy-egy meglepetésért. És közben fogalmam sem volt, hogy minden egyes ilyen alakommal valójában magamért, az életemért dolgoztam.
Például egy ilyen alkalommal kaptam az első körömlakkomat. Épp nyűgös és fáradt voltam, és nem volt kedvem nekivágni a betervezett sétának. Kétutcányit kellett volna aznap megtennem, de én inkább csak a játszótéren szerettem volna hintázni. Anyu ekkor elkezdett mesélni egy gyöngyházszínű, csillogó körömlakkról, amit tőlünk nem messze, a kisboltban látott.
– Nincs kedved megnézni, hogy tetszik-e, Fannykám? – kérdezte.
Azonnal nagyobb kedvvel indultam neki a sétának, ami akkor már igencsak nehezen ment. Hamar elfáradtam. Azonban a gyönyörű, csajos körömlakk ott lebegett célként a szemem előtt. Egy darabig mentem, aztán megálltam pihenni egy kicsit, majd irány tovább. Aznap végül háromutcányit sétáltam. Anyum nagyon büszke volt rám, és másnap már én is nagy örömmel mutogattam a lakkozott körmeimet apukámnak.
Ancus igyekezett minél kevesebb cukorral és édességgel tömni, hogy ne hízzak, mert akkor még nehezebben mozogtam volna, a gyenge izmaim nem bírták volna el a súlyomat. A nasi nálunk esténként gyümölcs volt, reggel vagy napközben pedig egy-egy Túró Rudi. De például a müzli szeletet is sokszor bevetette motivációként. Nyáron, amikor lementünk Balatonakarattyára, naponta elsétáltunk a kilátóhoz, és ő előtte mindig más bokorhoz, fához vagy padhoz rejtett el egy-egy Cerbona szeletet, amit nagyon szerettem. Főképp az almásat, mert abban az egyben nem volt mazsola…
Hatévesen beírattak a szüleim táncterápiára. Sérült, mozgásukban korlátozott gyerekekkel voltam együtt, de nem szerettem, nem éreztem magam odavalónak. Jobban élveztem, ha futkároztak körülöttem a többiek. Így a táncot hamar be is fejeztem.
Nem sokkal később Spanyolországba utaztunk találkozni Meir Schneiderrel, aki épp ott tartott előadást és kezeléseket. Meir Schneider szürkehályog és zöldhályog miatt, vakon született, majd a saját módszereivel 67 százalékosra sikerült fejlesztenie a látását. Gyógyíthatatlannak tartott izom- és idegsorvadásos betegeknél ért el hihetetlen eredményeket, nemcsak Amerikában, hanem a világon mindenütt, többek között nálunk is. A húsz nap alatt, amíg engem kezelt, nagyon sokat fejlődtem. A rengeteg tornától és a speciális masszázstól megnőtt az izomtömegem. Igyekezett újjáéleszteni a letapadt izmokat.
Hozleiter Fanny Mosolyka
A spanyolországi időtöltés alatt egy kedves család kis panziójában laktunk, akik nagyon megszerettek minket anyuval. Elvittek bikaviadalra, a tengerhez és vacsorázni is, életemben először ott ettem rákot. Emlékszem, egy falra szerelt, barna, tárcsázós telefonon hívtam fel aput, hogy elmeséljem neki, mennyi minden történt velem. Elújságoltam, hogy kaptam ajándékba egy új, gyönyörűséges, színes ruhát, amit én magam választhattam ki a boltban. Mennyire boldog voltam!
Hétéves koromra egyre többet betegeskedtem, és eléggé legyengültem. Még tudtam járni, de egyre nehezebben és lassabban. Csak néhány métert tudtam megtenni, és gyakran összerogytam. Érezhetően gyengültem. Időközben Óbudáról Pestszentlőrince költöztünk egy lakótelepi betonrengetegbe, a kilencedik emeletre. Volt ugyan lift, de elég gyakran elromlott, ilyenkor kézben, ölben vittek fel a szüleim.
Az első osztályt a Bókay Árpád Általános Iskolában kezdtem, Zsóka néninél, aki egy igazi tündér volt. Örömmel vállalta a tanításomat. Pontosan tisztában volt a képességeimmel, hogy miben és milyen mértékben van szükségem segítségre. Mégis, egy pillanatra sem volt kérdéses a számára, hogy szívesen lát az osztályában. Ekkor már egy speciális székkel hordtak iskolába a szüleim, ami leginkább egy nagyobb babakocsira hasonlított. Nem voltam képes hosszú távokat megtenni, rövidet is csak lassan, bizonytalanul. Állni már csak kapaszkodva tudtam. Viszont az osztálytársaim, a tanáraim így sem hagytak ki semmiből. Amikor én voltam a hetes, ugyanúgy a feladatom volt a szivacs bevizezése és a tábla letörlése, amit valahogy meg kellett oldanom. Nem kivételeztek velem, inkább találékonyságra neveltek. Kivárták, míg odaálltam a tanár mellé, és jelentettem az osztály létszámát.
Reggel az iskolában édesanyám ültetett át a speciális kocsiból a padomba, onnantól pedig az osztálytársaim vagy a tanáraim segítettek mindenben. A kis csapat hamar befogadott, egyetlen csúfolódó, bántó megjegyzést sem kaptam tőlük. Igyekeztem a közösség értékes tagja lenni, teljes odaadással kivenni a részem a közös játékokból, az iskolai feladatokból. Ugyan lassabban írtam, mint a többiek, és a hosszabb szövegeknél elfáradtam, de mindig próbáltam tartani a tempót. Senkit nem zavart, hogy két kézzel jelentkeztem, mert az egyik kezemmel emeltem a másik karomat, vagy hogy miattam lassabban kell diktálni a tollbamondást. Sokszor fogócskáztunk úgy, hogy valaki tolt, vagy együtt tornáztak velem a szünetekben a terem hátuljában a szőnyegen. Örömmel szedték ki a táskámból a szükséges könyveket, az uzsonnát, az üdítőt. Mindenbe bevontak. Minden olyan természetesen ment.
Iskola után mindig az uszodába mentünk, ahol anyum az órái előtt gyorsan átöltöztetett és a medence szélére ültetett. Onnantól szabad voltam. Magamtól tudtam belehuppanni a vízbe. A mozgásom picit furcsa volt, lassabban úsztam jóval, mint a többiek, de a medencében nem tűnt fel senkinek, hogy bármi nagyobb problémám lenne. Aki nem ismert, nem tudta, hogy az a szék a medence szélén hozzám tartozik. Hétvégenként sem maradhatott ki az edzés, nem volt megállás, de addigra már annyira természetes volt mindez, mint az evés, az ivás és az alvás.
Szombatonként az egyik osztálytársnőmmel, Judittal jártunk az imrei uszodába. Anyum kapott egy kulcsot a főnökétől, hogy még több lehetőségem legyen a mozgásra. Aznap csak a miénk volt a medence, olyan zene szólt a hangfalakból, amit mi szerettünk volna, és annyi játékot, matracot, labdát vihettünk a vízbe, amennyit csak akartunk.
Megrohamoztak az emlékek, az ízek, az illatok…
Judit nagymamája minden egyes alakommal csomagolt nekünk valami finomságot, amit a kemény munka és a sok lubickolás után elfogyaszthattunk. Frissen szedte a kertjükben az epret, amit porcukorral hintett meg, mellé pedig mennyei süteményeket csomagolt, amit oly nagy szeretettel készített el nekünk. Sokszor tapadt a piskóta aljára a kockás szalvéta, de minket ez sem tudott eltántorítani, hogy percek múlva már csak morzsák maradjanak a műanyag tálban.
A szórakozás előtt mindig voltak feladatok, amiket meg kellett csinálnom, csakúgy, mint az iskolában feladott leckéket. A víz pont annyira volt mély, hogy könnyedén fel tudtam benne állni, sőt még a séta is ment – ekkor már csak a medencében voltam képes erre. Huszonöt hossz volt a cél, amit minden egyes alkalommal le kellett sétálnom. Gyakran már nagyon nehezen mentek az utolsó méterek, és azt sem titkolom, hogy néha nagyon untam az egészet. Ilyenkor nyűgösködtem, és be akartam fejezni. Nem éreztem a jelentőségét az egésznek. Azt, hogy mennyire fontos volt minden egyes apró mozdulat, amit még magamtól meg tudtam csinálni. A nehéz pillanatokban Judit barátnőm mellém állt, megfogta a kezem, és aztán együtt csináltuk végig. Ketten sokkal könnyebb volt és szórakoztatóbb is. Nem engedtük, hogy kifogjon rajtunk az a pár méter. Egymást erősítettük – pontosabban ő engem, de nekem akkor csapatmunkának tűnt. Ancusom nagyon büszke volt rám, hogy nem adtam fel a vége előtt néhány lépéssel, és hatalmas puszit nyomott a homlokomra.
Hozleiter Fanny Mosolyka
Aztán jöhetett a szórakozás. Megtöltöttük a medencét úgy ötven-hatvan kék és piros műanyag labdával, és mindig újabb és újabb játékokat találtunk ki velük. De az én kedvencem egy piros, rozsdamentes, kétoldalas „mászóka” volt. Eredetileg egy műanyag medencének volt a lépcsője, de a számomra ennél sokkal többet jelentett. A szárazföldön, kint a játszótéren sosem tudtam mászni vagy csüngeni a mászókán, de ott, a vízben majdnem mindenre képes voltam. Nem éreztem akadályokat, és a gravitáció sem dolgozott ellenem. Több mint egy percig fel sem jöttem levegőért, csak bújtam ide-oda, „lógtam” a mászókán, pontosan úgy, ahogy azt a társaimtól láttam. A létra legfelső foka már kint volt a vízből, oda már csak felülni tudtam, de emiatt sosem bánkódtam, mert a másik három fok csak az enyém volt. Lépcsőztem, szteppeltem, még edzést is tartottunk rajta Judittal egymásnak.
Forrás:
https://hu.wikipedia.org/wiki/Hozleiter_Fanny
http://olvassbele.com/2014/05/03/hozleiter-fanny-mosolyka-te-dontesz-reszlet/
~Harmatcsepp~
.jpg)
1 megjegyzés
Húha.Nagyon könnyeden ír, de igencsak sziven üt a helyzet nehézsége. Tiszteletre méltó. :)
VálaszTörlés